PBO : mi hijo necesitará recibir educación especial?

Como madres y padres, llega un momento en la evolución de nuestro hijo que nos preguntamos si requerirá maestros especializados o asistir a un establecimiento de Educación Especial debido a su lesión.
Por un lado deseamos que tenga la mejor atención posible pero al mismo tiempo deseamos que se integre plenamente a la sociedad con sus limitaciones pero sobre todo con sus capacidades propias.
En Argentina, como en muchos países latinoamericanos, se tiende a  incluir todo lo posible a niños con diferentes problemáticas, aun cuando sean patologías o discapacidades complejas,en tanto que  puedan recibir apoyos externos en el proceso(por ejemplo, maestras especiales que los visitan una vez por semana, actividades o talleres extracurriculares, equipo de psicología, psicopedagogía que trabaja con ellos, etc) Si estas dificultades son leves, la misma docente a cargo de todo el grupo debe conocer al alumno y brindarle apoyos para que logre los objetivos esperados en la enseñanza.  Se busca que el proceso de aprendizaje sea  flexible y se tiene en cuenta la trayectoria escolar del alumno y no sólo lo que puede demostrar en un examen en un momento dado.

Lo que aconsejaría como madre y docente  es que los niños con PBO,desde  la más leve a la más severa,es que asistan a  cualquier  institución educativa de calidad que los padres decidan, sin que sea necesariamente de educación especial.

¿Por qué? Porque la PBO no afecta las funciones cognitivas ni de aprendizaje en los niños, es una lesión producida en los nervios periféricos del Sistema Nervioso. Sin embargo, es necesario que un profesional (psicólogo, psicomotricista, terapista ocupacional)vaya haciendo un seguimiento de las pautas del desarrollo de nuestro bebé a medida que crece para descartar algún déficit no asociado propiamente a la lesión.
Quizás haya algún tipo de detalles a tener en cuenta y los docentes a cargo deben respetar que nuestros hijos requieran por ejemplo, un banco o escritorio individual o adaptado para que puedan desarrollar sus actividades, o algún tipo de ayuda especial para realizar deporte, etc. La comunidad educativa a la cual asistan deben eliminar las barreras de tipo físicas o sociales para la inclusión de los niños con PBO porque son sujetos de derecho. Y si es necesaria ayuda especial, especialmente en lo motriz, puede realizarse fuera del horario escolar con los profesionales adecuados.

Entonces, más allá de lo motriz, estos niños pueden realizar cualquier proceso mental acorde a su edad y debemos ofrecerle lo mejor que podamos, teniendo en cuenta todos los tipos de inteligencias que existen.

Una médica me dijo acerca de mi hija: "No hay límite a lo que pueda hacer". Y realmente es así. No debemos ser nosotros quienes los limiten en nada que deseen hacer porque poseen gran capacidad de aprendizaje y desarrollo.

Relacionado con esto, hay un interesante articulo de ADAYO: 

http://www.adayo-pbo.es/informacion-para-educadores-y-cuidadores/

¿Es posible ser una madre " lo suficientemente buena"?

El médico pediatra y psicoanalista Donald Winnicott hizo estudios acerca de los primeros tiempos de la relación madre-hijo.Si bien escribió sus apreciaciones en el siglo pasado, sus indicaciones me parecen cada vez más vigentes.

https://encrypted-tbn2.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcTnyTcVkTyDoThpThgC2M2yN7E0Kg_wKjr8fXSNt3MiyCGaDib1

La madre lo suficientemente buena es la que es capaz de identificarse con el bebé para brindarle la satisfacción de sus necesidades y al mismo tiempo darle progresiva autonomía al tiempo que crece. Qué labor difícil y a la vez, qué necesaria. Podemos satisfacer las necesidades de nuestros hijos y, dentro de ella está la necesidad cada vez mayor de independencia, del poder explorar por sí mismo, de ensayar y equivocarse para aprender. Somos espectadores del desarrollo de nuestros hijos.Aún cuando alguno de ellos naciera con dificultades o las adquiriera a lo largo de su vida, nuestra función es las de ser un importante sostén de su vida. Lo que no significa que podamos vivir por ellos,ni aprender lo que ellos requieren por sí mismos. Qué maravilloso es entonces saber que no hay recetas para ver crecer a los niños. Sólo se requiere una madre (y yo diría también un padre) lo suficientemente buena en adaptarse a su hijo, en darle espacio, tiempo, aire,respuestas, ánimo,  para que pueda desarrollarse. Y considero que a veces el satisfacer las necesidades de alimento, vivienda, vestido, educación no son tan importantes como la de prepararlo para ser autónomo en todo aspecto de la existencia.

https://images-blogger-opensocial.googleusercontent.com/gadgets/proxy?url=http%253A%252F%252Fpequelia.es%252Ffiles%252F2011%252F12%25
2Fpasos.jpg&container=blogger&gadget=a&rewriteMime=image%2F*

Para finalizar, comparto mi experiencia como madre de una hija con PBO (Parálisis Braquial Obstétrica), una discapacidad física parcial pero permanente.LA lesión en los nervios del plexo braquial, que da movilidad y sensibilidad al cuello,hombro y miembros superior, fue producto de una mala praxis médica. Ella está en rehabilitación desde los quince días de vida pero el seguimiento de su evolución es de por vida. Al nacer mi niña me sentí incapaz de afrontar el desafío de rehabilitarla con ejercicios en mi hogar. Parecía como si jamás fuera a ver los resultados. Con el tiempo descubrí que si observaba mejor a mi bebé, si ponía mis esfuerzos y energía en cumplir todo lo posible para mejorar la situación y si mejoraba mi vínculo con ella cada día habría buenos resultados. Lo que siguió fueron pequeños logros diarios.Hoy en día mi hija tiene sus dificultades pero de tener su brazo inmóvil cayendo al lado de su cuerpo tiene la movilidad de un 80 % en su brazo. Esta lesión en los nervios puede tener una recuperación espontánea , como la de mi bebe, o no.

Para mayor información de la PBO consultar: https://es-es.facebook.com/pages/Par%C3%A1lisis-Braquial-Obst%C3%A9trica-PBO-Argentina/102529469419

Lo que rescato de esta lucha constante por la rehabilitación, es que al intentar contactarme con mi hija y estar pendiente de sus necesidades las 24 horas del día, aun cuando trabajo, me ayuda a encontrar cada vez nuevas alternativas para su salud. No es la misma necesidad de acompañamiento que ella requirió al iniciar a gatear, a caminar, a comer sino que ahora que tiene casi cuatro años, necesita ser autónoma pero aplicar todos las indicaciones de su fisiatra y terapista. Veo diariamente la necesidad de darle su lugar para crecer , siendo su apoyo pero nunca debilitando su capacidad de decidir ni forzándola a cumplir. Esto requiere grandes estrategias de mi parte y colaboración familiar. Pero agradezco la oportunidad de ver que mi pequeña tiene su propia fuerza y motivación para superar sus dificultades aun a su corta edad.

Si lo que Winnicott quiso decir es que cualquier madre puede ser buena si se enfoca en su hijo, aun sin ser instruida ni teniendo ninguna preparación, entonces el mundo está lleno de muy buenas mujeres que han decidido ser madres y cumplen bien su labor siendo sostén y base de crecimiento y exploración del mundo para sus niños.

Aprendí que no existe la madre perfecta, sino la madre perfecta para ese hijo, o para ese momento preciso en la vida del hijo, quien le ofrece lo adecuado cuando él realmente lo necesita.


Bibliografía:

 Winnicott, D. (1984). La familia y el desarrollo del individuo. Buenos Aires. Paidós.

 --------------(2005). Realidad y Juego (1971). Buenos. Aires: Gedisa.