Tuve un bebe con Paralisis Obstetrica ¿ que tendre que hacer?

Una jovencita que estudia Terapia Ocupacional me consulto acerca de cual es el tratamiento que desde esta disciplina se brinda a los niños con Parálisis Braquial  Obstetrica. A los estudiantes de esta carrera es poco lo que se les brinda en cuanto a información de esta lesión ,que  lamentablemente NO es tan poco frecuente.
Esta charla me sirvió parta poder sintetizar en mi mente y escribir muy brevemente lo que los papas recibimos como indicaciones y hacemos como tratamiento al enterarnos que nuestro hijo tiene PBO.
La orientacion de un equipo mèdico, traumatologo, de especialistas en fisiatria,rehabilitacion, terapia ocupacional, kinesiologia y aun psicología es fundamental para que los padres puedan ser los iniciadores del tratamiento.
Entonces, ¿como sintetizamos el camino hacia el tratamiento en PBO?

1) Diagnóstico a cargo de un equipo interdisciplinario. Al momento del parto ya es posible inferir la lesión al fallar el reflejo de Moro. Sin embargo,  pueden hacer falta otros estudios como radiografías, exploración, etc.

2) Consulta a un especialista en plexo braquial (en el mejor de los casos, ya que no abundan en todas las regiones)

3)Tratamiento inicial 
con orientaciones semanales o quincenales del equipo interdisciplinario y ejercicios diarios a cargo de la familia 
Objetivo principal: brindar información al cerebro para que reconozca a futuro el miembro lesionado como parte del esquema corporal.
Periodo de realización:  de los 0 meses a 2 años. Es decir, cuando aun los nervios pueden mielinizarse o regenerarse y restablecer asi la conexión que lleve información del cerebro a los músculos.

• estimulacion sensorial (masajes, cambios de temperatura, presiones, vibraciones, estimulacion con diferentes texturas)
• movilizaciones pasivas  del miembro afectado en conjunto con el miembro sano.
• cuidado postural: del miembro lesionado y de la columna vertebral, al descansar y durante la actividad
• hidroterapia, matronatacion o pileta escuela

Discapacidad:que es lo que quiero priorizar

Les dejo el Link del tema para escuchar:
https://ar.ivoox.com/es/discapacidad-que-es-lo-quiero-priorizar-audios-mp3_rf_22503012_1.html

Palabras de madre de un niño PBO ( o con cualquier discapacidad)

• No digas que mi niño es especial. Mira su interior y no lo compares con nadie más.

• No digas que mi niño es como todos. En su alegría y en su dolor siempre será singular. Conócelo y verás.

• No supongas que lo que debo afrontar es un castigo de Dios o de la vida. No deseo creerlo ni vivirlo como tal.Por eso, ayúdame a transitar el camino con alegría y déjame encontrar por mí misma el propósito de esta experiencia.

• No repitas que me comprendes. El sufrimiento es tan personal que jamás lo lograrás...pero por favor, sigue intentando ponerte en mi lugar.

• No critiques mi forma de criarlo o de ponerle límites. Mi interior se debate entre lo que siento que debo hacer y lo que los demás esperan de mí y de mi hijo.Pero  en todo lo que hago se expresa mi profundo amor por este preciado ser.Mejor, anímame y respétame.

• No te alejes de mí si alguna vez sientes que no puedes ayudarme. Permanece a mi lado. Quizás tú   me fortalezcas con  tu sola presencia y  yo con mi  experiencia te inspire a ti.

• No endulces las palabras para decirme que todo estará bien y que mejorará. Prefiero saber la verdad, y que me ofrezcas tu hombro para llorar, tu oído para escuchar y tu mano para ayudarme a luchar y enfrentar con valor el mañana.

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Hijo con discapacidad y trabajo

A medida que nuestros hijos van creciendo nos preguntamos acerca de su vida adulta, sus posibilidades de superación y progreso en lo personal y en lo económico.
Sin embargo, esta preocupacion deberia iniciar mucho antes, cuando son pequeños y empezamos a educarlos en hábitos positivos.
Sabemos que gran parte de éxito en el ámbito profesional tiene como base hábitos tales como higiene personal y del ambiente de trabajo, orden, puntualidad, trabajo colaborativo. Es por eso que en el hogar es donde se forman estos hábitos, y no en la escuela, como se piensa generalmente.Es en  las instituciones donde las adquisiciones se refuerzan; además les cuesta muchísimo mas para los educadores poder fomentar cambios con los alumnos que no han tenido buena base en su hogar.
La discapacidad no impide la inserción laboral. La plena integración social y realización personal llega a una persona, tenga o no discapacidad, cuando se inserta laboralmente. El trabajo, sea o no remunerado, sea o no calificado, es propio del hombre.Debemos fomentar que nuestros hijos logren sus objetivos, desarrollando sus propias capacidades y buscando recursos que los lleven a satisfacer esa necesidad.
El trabajo para un discapacitado es realmente un DERECHO. Como sociedad, no deberíamos permitir la mendicidad, el asistencialismo ni nada parecido sino la autonomía personal para autoabastecerse de la manera más digna posible. El Estado debería ser creador de empleos para los ciudadanos con alguna situacion de discapacidad  sin caer en discursos demagógicos en los que se recalque la situación de la persona y lo mucho que el gobierno hace por él. Porque repito, es un derecho de toda persona tener acceso a un empleo digno.
Desde las instituciones educativas, desde el hogar y las instituciones que acompañan el crecimiento del individuo se debe fomentar el desarrollo de las capacidades y ofrecer variedad de posibilidades para acceder a una o varias actividades laborales para los jóvenes y adultos con discapacidad. Si en vez de enfocarnos en lo que NO PUEDE recalcamos su POTENCIALIDADES, lograremos que cada ciudadano se  sienta parte de la sociedad y sepa que su aporte es tan necesario y válido como cualquiera de sus semejantes.

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Hijo con discapacidad y límites

Sabemos que como padres podemos tener distintos estilos de crianza, desde el más autoritario al más liberal. Además de ello, desde que el bebé empieza a deambular se enfrenta con la palabra NO, que simboliza los primeros límites que como padres le imponemos, relacionados mayormente con su propia seguridad física.
Al ir creciendo el niño aprende al convivir con su familia que hay cosas permitidas y otras prohibidas, o al menos, no positivas para determinados momentos.
Al menos que la discapacidad que nuestro hijo tenga sea muy severa o profunda, sabemos que SIEMPRE es sumamente necesario poner límites. Éstos tienen que ver con la seguridad personal, el respeto a los otros, el control de impulsos, etc.
Como madre, siento que cuesta mucho poner límites y que a veces uno siente que ocasionamos más sufrimiento a nuestros hijos del que ya han experimentado con su discapacidad. Aquí surge el reconocimiento de que la manera o el estilo de
poner límites para educar depende nuestra propia historia, ideología, valores y la concepción de discapacidad que poseemos.
En cuanto a este último punto , recordemos que la concepción de discapacidad ha ido cambiando con el tiempo. A lo largo de la historia, los "diferentes" han
sido negados,escondidos o aniquilados.En la actualidad se busca desde organismos como la ONU, que reconozcamos a las personas con discapacidad como PERSONAS a las cuales la sociedad le presenta barreras de todo tipo. La sociedad es la que debe ser inclusiva, brindar igualdad de oportunidades y se ACCESIBLE, en lugar de que el discapacitado tenga que adaptarse a ella.
Es necesario que tomemos conciencia
de nuestra perspectiva en relación a la discapacidad para poder educar a nuestros niños. No es lo mismo tenerles lástima a tenerles respeto a la hora de decir NO a sus deseos.
Si  los amamos les enseñaremos con paciencia pero sin perder de vista que a pesar de sus limitaciones deben y pueden aprender a convivir. Esto también ayudará para que sean partícipes de su propio tratamiento, rehabilitación,aprendizaje, en suma de su propio proyecto de vida.
forma de reconocerlos como persona el enseñarles a
Por ese motivo es un tema a tratar en familia, para que todos colaboren con una sola "versión" o " palabra" a fin de no dar mensajes equivocados al niño. Además es bueno consultar con los profesionales que asisten al niño y aún a nuestro propio terapeuta. De esta manera, poner límites será un proceso saludable y con el enfoque puesto en el bienestar del niño.

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Para interiorizarse acerca de temas similares les propongo leer el texto del preámbulo

de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(ONU,2006)

http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

PBO : mi hijo necesitará recibir educación especial?

Como madres y padres, llega un momento en la evolución de nuestro hijo que nos preguntamos si requerirá maestros especializados o asistir a un establecimiento de Educación Especial debido a su lesión.
Por un lado deseamos que tenga la mejor atención posible pero al mismo tiempo deseamos que se integre plenamente a la sociedad con sus limitaciones pero sobre todo con sus capacidades propias.
En Argentina, como en muchos países latinoamericanos, se tiende a  incluir todo lo posible a niños con diferentes problemáticas, aun cuando sean patologías o discapacidades complejas,en tanto que  puedan recibir apoyos externos en el proceso(por ejemplo, maestras especiales que los visitan una vez por semana, actividades o talleres extracurriculares, equipo de psicología, psicopedagogía que trabaja con ellos, etc) Si estas dificultades son leves, la misma docente a cargo de todo el grupo debe conocer al alumno y brindarle apoyos para que logre los objetivos esperados en la enseñanza.  Se busca que el proceso de aprendizaje sea  flexible y se tiene en cuenta la trayectoria escolar del alumno y no sólo lo que puede demostrar en un examen en un momento dado.

Lo que aconsejaría como madre y docente  es que los niños con PBO,desde  la más leve a la más severa,es que asistan a  cualquier  institución educativa de calidad que los padres decidan, sin que sea necesariamente de educación especial.

¿Por qué? Porque la PBO no afecta las funciones cognitivas ni de aprendizaje en los niños, es una lesión producida en los nervios periféricos del Sistema Nervioso. Sin embargo, es necesario que un profesional (psicólogo, psicomotricista, terapista ocupacional)vaya haciendo un seguimiento de las pautas del desarrollo de nuestro bebé a medida que crece para descartar algún déficit no asociado propiamente a la lesión.
Quizás haya algún tipo de detalles a tener en cuenta y los docentes a cargo deben respetar que nuestros hijos requieran por ejemplo, un banco o escritorio individual o adaptado para que puedan desarrollar sus actividades, o algún tipo de ayuda especial para realizar deporte, etc. La comunidad educativa a la cual asistan deben eliminar las barreras de tipo físicas o sociales para la inclusión de los niños con PBO porque son sujetos de derecho. Y si es necesaria ayuda especial, especialmente en lo motriz, puede realizarse fuera del horario escolar con los profesionales adecuados.

Entonces, más allá de lo motriz, estos niños pueden realizar cualquier proceso mental acorde a su edad y debemos ofrecerle lo mejor que podamos, teniendo en cuenta todos los tipos de inteligencias que existen.

Una médica me dijo acerca de mi hija: "No hay límite a lo que pueda hacer". Y realmente es así. No debemos ser nosotros quienes los limiten en nada que deseen hacer porque poseen gran capacidad de aprendizaje y desarrollo.

Relacionado con esto, hay un interesante articulo de ADAYO: 

http://www.adayo-pbo.es/informacion-para-educadores-y-cuidadores/

Estimulación temprana : video paso a paso

La madre,como primer vínculo que el niño establece es la persona ideal para estimular a su bebé a fin de que desarrolle plenamente sus potencialidades. La estimulación temprana se puede realizar desde el primer día de vida, atendiendo a las necesidades de cada bebé. Comenzó siendo una forma de tratamiento para los bebés con dificultades y/o discapacidad pero actualmente se considera beneficiosa para todos los lactantes y niños en la primera infancia (hasta los 3 años)

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Vivencias y reflexiones: " Madrecita en miniatura"

Dedicado a todas las mamás que comparten mi lucha contra la PBO.
Dedicado a todos los hijos que nos enseñan a luchar.

 MADRECITA EN MINIATURA

Agotamiento. Tedio.Desánimo. Basta de  terapias y tratamientos...al final lo dejan todo en mis manos, como si tuviera tiempo.... además de la casa, el trabajo, la familia, la vida, tengo que ser rehabilitadora de tiempo completo.

Me siento a mirar la nada.

- Mamita ¿hacemos gimnasia? - dice la pequeña, mientras juega a masajearle el brazo derecho a su muñeca.

Y entonces reacciono. Corro  a traer todos los elementos para ejercitar huesos y músculos y retomo la terapia diaria sin demoras.

LETICIA