Hijo con discapacidad y límites

Sabemos que como padres podemos tener distintos estilos de crianza, desde el más autoritario al más liberal. Además de ello, desde que el bebé empieza a deambular se enfrenta con la palabra NO, que simboliza los primeros límites que como padres le imponemos, relacionados mayormente con su propia seguridad física.
Al ir creciendo el niño aprende al convivir con su familia que hay cosas permitidas y otras prohibidas, o al menos, no positivas para determinados momentos.
Al menos que la discapacidad que nuestro hijo tenga sea muy severa o profunda, sabemos que SIEMPRE es sumamente necesario poner límites. Éstos tienen que ver con la seguridad personal, el respeto a los otros, el control de impulsos, etc.
Como madre, siento que cuesta mucho poner límites y que a veces uno siente que ocasionamos más sufrimiento a nuestros hijos del que ya han experimentado con su discapacidad. Aquí surge el reconocimiento de que la manera o el estilo de
poner límites para educar depende nuestra propia historia, ideología, valores y la concepción de discapacidad que poseemos.
En cuanto a este último punto , recordemos que la concepción de discapacidad ha ido cambiando con el tiempo. A lo largo de la historia, los "diferentes" han
sido negados,escondidos o aniquilados.En la actualidad se busca desde organismos como la ONU, que reconozcamos a las personas con discapacidad como PERSONAS a las cuales la sociedad le presenta barreras de todo tipo. La sociedad es la que debe ser inclusiva, brindar igualdad de oportunidades y se ACCESIBLE, en lugar de que el discapacitado tenga que adaptarse a ella.
Es necesario que tomemos conciencia
de nuestra perspectiva en relación a la discapacidad para poder educar a nuestros niños. No es lo mismo tenerles lástima a tenerles respeto a la hora de decir NO a sus deseos.
Si  los amamos les enseñaremos con paciencia pero sin perder de vista que a pesar de sus limitaciones deben y pueden aprender a convivir. Esto también ayudará para que sean partícipes de su propio tratamiento, rehabilitación,aprendizaje, en suma de su propio proyecto de vida.
forma de reconocerlos como persona el enseñarles a
Por ese motivo es un tema a tratar en familia, para que todos colaboren con una sola "versión" o " palabra" a fin de no dar mensajes equivocados al niño. Además es bueno consultar con los profesionales que asisten al niño y aún a nuestro propio terapeuta. De esta manera, poner límites será un proceso saludable y con el enfoque puesto en el bienestar del niño.

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Para interiorizarse acerca de temas similares les propongo leer el texto del preámbulo

de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad(ONU,2006)

http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

PBO : mi hijo necesitará recibir educación especial?

Como madres y padres, llega un momento en la evolución de nuestro hijo que nos preguntamos si requerirá maestros especializados o asistir a un establecimiento de Educación Especial debido a su lesión.
Por un lado deseamos que tenga la mejor atención posible pero al mismo tiempo deseamos que se integre plenamente a la sociedad con sus limitaciones pero sobre todo con sus capacidades propias.
En Argentina, como en muchos países latinoamericanos, se tiende a  incluir todo lo posible a niños con diferentes problemáticas, aun cuando sean patologías o discapacidades complejas,en tanto que  puedan recibir apoyos externos en el proceso(por ejemplo, maestras especiales que los visitan una vez por semana, actividades o talleres extracurriculares, equipo de psicología, psicopedagogía que trabaja con ellos, etc) Si estas dificultades son leves, la misma docente a cargo de todo el grupo debe conocer al alumno y brindarle apoyos para que logre los objetivos esperados en la enseñanza.  Se busca que el proceso de aprendizaje sea  flexible y se tiene en cuenta la trayectoria escolar del alumno y no sólo lo que puede demostrar en un examen en un momento dado.

Lo que aconsejaría como madre y docente  es que los niños con PBO,desde  la más leve a la más severa,es que asistan a  cualquier  institución educativa de calidad que los padres decidan, sin que sea necesariamente de educación especial.

¿Por qué? Porque la PBO no afecta las funciones cognitivas ni de aprendizaje en los niños, es una lesión producida en los nervios periféricos del Sistema Nervioso. Sin embargo, es necesario que un profesional (psicólogo, psicomotricista, terapista ocupacional)vaya haciendo un seguimiento de las pautas del desarrollo de nuestro bebé a medida que crece para descartar algún déficit no asociado propiamente a la lesión.
Quizás haya algún tipo de detalles a tener en cuenta y los docentes a cargo deben respetar que nuestros hijos requieran por ejemplo, un banco o escritorio individual o adaptado para que puedan desarrollar sus actividades, o algún tipo de ayuda especial para realizar deporte, etc. La comunidad educativa a la cual asistan deben eliminar las barreras de tipo físicas o sociales para la inclusión de los niños con PBO porque son sujetos de derecho. Y si es necesaria ayuda especial, especialmente en lo motriz, puede realizarse fuera del horario escolar con los profesionales adecuados.

Entonces, más allá de lo motriz, estos niños pueden realizar cualquier proceso mental acorde a su edad y debemos ofrecerle lo mejor que podamos, teniendo en cuenta todos los tipos de inteligencias que existen.

Una médica me dijo acerca de mi hija: "No hay límite a lo que pueda hacer". Y realmente es así. No debemos ser nosotros quienes los limiten en nada que deseen hacer porque poseen gran capacidad de aprendizaje y desarrollo.

Relacionado con esto, hay un interesante articulo de ADAYO: 

http://www.adayo-pbo.es/informacion-para-educadores-y-cuidadores/

Desarrollo del esquema corporal en niños con PBO

Podríamos definir al esquema corporal como la representación mental de nuestro cuerpo, sus partes, su relación y posición respecto del entorno (estático, dinámico) y cómo lo percibimos a lo largo de nuestra vida.

La educación en el control del propio cuerpo, segun Pick y Vayer(1969) se realiza en dos momentos:
1)Conciencia y cocimiento : percibe y  las distintas partes de su cuerpo, aprende a diferenciarlas y sus posibilidades de movimiento
2) Control de sí mismo: para llegar a la independencia y a la acción.

En los niños con PBO, las primeras intervenciones, aun desde el primer día de vida, se  enfocan en lograr que el miembro lesionado se vaya incorporando progresivamente al esquema corporal.

 ¿Cómo se logra esto, aun cuando no haya inervación de los nervios?

Los terapeutas y los padres:

•  Realizan movilizaciones pasivas del brazo del niño o lactante, tenga o no alguna movilidad. 
• Movilizan cada segmento de ambos miembros superiores, juntos y por separado. 
• Realizan estimulaciones térmicas (frío, calor); dolorosas (pequeños pellizcos);vibratorias; sensoriales ( cepillados, etc) 
• Fomentan el movimiento del brazo afectado para que sea utilizado más que el otro. 
• Fomentan toda actividad que implique movimiento  total del cuerpo, juego, disfrute  y exploración.
• Enseñan los nombres de cada parte del cuerpo, fomentan la adquisición de las  nociones de lateralidad (izquierda-derecha) y el desarrollo del equilibrio a través de actividades y juegos.

El objetivo es que con el tiempo y con la inervación adecuada, todos los movimientos realizados puedan ser reconocidos por el cerebro, quien comanda la movilidad.Es decir, que las pautas de movimiento realizadas aun en ausencia de movilidad propia, sean integradas al esquema corporal, a la conciencia del conjunto de su cuerpo que el niño desarrolla.

Cuando el brazo en rehabilitación es incorporado dentro del esquema corporal puede ser utilizado como herramienta, en cualquier circunstancia y actividad. Considero que gran parte de la recuperación futura en una parálisis obstétrica depende  de favorecer el desarrollo del esquema corporal, para que el niño al crecer pueda explorar sus posibilidades y dificultades sin dejar aislada esta parte del cuerpo, sin negarle el movimiento.

También te puede interesar:http://soyalumnademishijos.blogspot.com/2015/08/motricidad-fina-actividades-para-ninos.html?m=1

Les dejo un material extra para seguir con este tema:

http://www.csi-csif.es/andalucia/modules/mod_ense/revista/pdf/Numero_14/DAVID_FERNANDEZ_1.pdf

PBO: 16 actividades de estimulación sensorial y movilidad para miembro superior

Comparto una hermosa página que nos da excelentes ideas para estimular:

• las sensaciones táctiles 
• reconocimiento de objetos y funciones
• la movilidad de todas las articulaciones de la mano
• las distintas prensiones
• la extensión de codo y hombro, que tanto preocupa a los padres de niños con PBO
• la estabilidad de hombro y escápula , sobre todo en actividades con paneles vwrticales fijos a la pared.
• la coordinación ojo- mano
• la capacidad lúdica y creativa

Las actividades utilizan distintos materiales y técnicas y pueden realizarse en diferentes espacios, en forma individual o grupal.Pueden realizarse desde los 8 meses en adelante pero también hay algunas para bebés más pequeños.

Se las recomiendo!

Les dejo el link para ver las imágenes de las actividades completas:

http://educacionactualizada.com/imagenescreativas/3.html


Le agrego unas fotos buenísimas que posteó Sara Fuente Ruiz en su página de Facebook que nos dan más ideas :

https://www.facebook.com/pages/La-lucha-de-una-madre-contra-la-PBO-de-su-hijo/410545659093524?fref=ts

Importancia de las movilizaciones pasivas de las articulaciones en pacientes con PBO

Uno de los ejes del tratamiento en Parálisis Braquial Obstétrica es la movilización pasiva de articulaciones.

Movilización pasiva: realizar todos los movimientos propios de cada articulación ( en este caso: hombro, codo, muñeca, metacarpofalángicas,interfalángicas)  por intermedio de otra persona,sin intervención del paciente. En el caso de los bebés con PBO, por intermedio  del terapeuta o los padres.


¿Por qué es necesaria?

1) En recién nacidos y hasta los 2 años de edad: proporciona al cerebro las indicaciones de los movimientos que el miembro superior debería realizar si no existiese la lesión en los nervios.

2) De los 2 años en adelante: previene contracturas musculares, rigidez articular, mantiene el rango de movimiento propio de las articulaciones.


En el video del Hospital de Niños de Cincinnati cuyo link les dejo debajo hay una demostración muy buena de movilización pasiva de miembro superior en bebés. Se realizan movimientos de flexión, extensión, abducción y aducción de hombro, sosteniendo bien la  escápula (fijando la articulación superior a la que movilizamos). Luego flexo-extensión de codo supinación de antebrazo  sosteniendo bien el húmero, hueso del brazo.La articulación del codo  se endurece con facilidad a medida que crece el bebe si no la movilizamos. Se flexiona y extiende la muñeca sosteniendo bien el antebrazo y se abre bien la palma de la mano, separando el pulgar de los demás dedos.


Consejos que nos dan:

- Estas movilizaciones no harán ningún daño adicional al bebé
- realizar los ejercicios aprovechando cada vez que cambiamos el pañal del bebe.
- realizar los estiramientos  hasta donde sea posible en cada articulación y mantener estirado 20 segundos
- recordar moverle ambos brazos y acostarlo a dormir de cada uno de los lados.

Enlace:
https://www.youtube.com/watch?v=U4aOr1CXAGQ&list=PLgRIJJZvnSrcnYJeX3ae5t5Rvhs-qg0Y2&index=23

5 sugerencias de verano para que el próximo año escolar sea exitoso para tu hijo

Se trata de buscar un equilibrio.Es bueno que los chicos no olviden los conocimientos adquiridos pero al mismo tiempo debemos  permitirles despejar su mente. Esto implica mantener buenos hábitos y darle importancia al juego y a un ambiente natural para recargar energías para el ciclo lectivo próximo.

Sugerencias:

1) Fomentar el ejercicio corporal: despejar la mente no sólo de tareas, rutinas y exigencias escolares sino de pantallas tecnológicas que impiden "desconectarse". El juego al aire libre oxigena mente y cuerpo.

2) Alimentarse saludablemente: en vacaciones es posible reacomodar los hábitos alimentarios para obtener todos los nutrientes en calidad y cantidad adecuados.El cerebro y el cuerpo lo agradecerán.

1) Leer por placer: que seleccionen lecturas en forma espontanea, sin obligación de concluir la lectura  en cierto tiempo ni tener que responder a preguntas como: ¿que aprendiste? ¿Que personajes hay?, etc. Si desean comentar algo que surja naturalmente de ellos.

2) Juegos de mesa y didácticos: especialmente si son de carácter grupal, los juegos ayudan a mantener y mejorar habilidades lingüísticas, lógico-matemáticas y de comunicación interpersonal de manera informal.

3) Llevar un diario de vacaciones: puede ser solo dibujando lo que mas les guste o escribiendo. Si bien se trata de un recuerdo , implica muchísimas habilidades de lecto-escritura, análisis y síntesis.

Reflexión final:

El éxito del año escolar depende de lo que nuestros  hijos hagan en vacaciones

4 libros para jugar y ejercitar las manitos

Les traigo unas recomendaciones literarias y terapéuticas para los más peques.Son de Editorial Sigmar de Argentina pero pueden conseguir algo similar en  distintos países. (Para apreciar mejor cada libro, dirigirse al link anterior) Favorecen el aprendizaje de formas, colores, texturas y sonidos, además de ser interesantes para manipularlos, lo que ayuda a todos los niños pero en especial a los que presentan dificultades de motricidad manual como es el caso de la PBO.

Son libros a utilizar aproximadamente desde los 6 meses  a 3 años de edad.

1) De tela plástica, hace sonido al apretarlo: para trabajar fuerza en las prensiones y distintas manipulaciones.

2) Con sonajero incorporado: al agarrarlo permite separar el pulgar del resto de los dedos y hacer movimientos en la articulación de la muñeca

3) Abriboca: para jugara  abrir y cerrar la boca de los animales utilizando el elástico. 

4) Con volante: permite realizar  movimientos giratorios con dedos y muñeca.